Por: Miguel Ángel Jasso Espinosa
La epilepsia es una enfermedad mucho más común de lo que se pudiera pensar, se calcula que en el mundo hay 50 millones de personas que sufren esta enfermedad. Sin embargo, es una enfermedad que puede tener un diagnóstico difícil: a veces puede tomar hasta diez años diagnosticarla ya que en ocasiones se manifiesta de manera menos impresionante que las temidas convulsiones.
De acuerdo con la definición de la Organización Mundial de la Salud, la epilepsia es una enfermedad cerebral crónica que afecta a personas de todo el mundo y todas las edades. Es una de las enfermedades conocidas más antiguas, y ha estado rodeada de temores, desconocimiento, discriminación y estigmatización social durante siglos.
Quizás mucha gente no conozca que varias personas famosas tuvieron en común sufrir de epilepsia: el escritor ruso Dostoievski, Santa Teresa de Jesús y Napoleón. Así también Juana de Arco, Julio César y Albert Einstein, entre otros.[1]
Datos y cifras mundiales de la epilepsia
En todo el mundo, unos 50 millones de personas padecen epilepsia, lo que la convierte en uno de los trastornos neurológicos más comunes.
Cerca del 80% de los pacientes viven en países de ingresos bajos y medianos.
Las personas con epilepsia responden al tratamiento en aproximadamente un 70% de los casos.
Alrededor de tres cuartas partes de las personas que viven en países de ingresos bajos y medianos no reciben el tratamiento que necesitan.
En muchos lugares del mundo, los pacientes y sus familias pueden ser víctimas de la estigmatización y la discriminación. Esta estigmatización, puede influir en la calidad de vida de los pacientes y sus familias.
Signos y síntomas
La epilepsia se define por dos o más convulsiones no provocadas. Estas convulsiones son episodios breves de movimientos involuntarios que pueden afectar a una parte del cuerpo (convulsiones parciales) o a su totalidad (convulsiones generalizadas) y a veces se acompañan de pérdida de la consciencia y del control de los esfínteres.
Las convulsiones se deben a descargas eléctricas excesivas de grupos de células cerebrales que pueden producirse en diferentes partes del cerebro. Las convulsiones pueden ir desde episodios muy breves de ausencia o de contracciones musculares hasta convulsiones prolongadas y graves. Su frecuencia también puede variar desde menos de una al año hasta varias al día.
Las características de las convulsiones varían y dependen de en qué parte del cerebro comienza la alteración y cómo se propaga. Ocurren síntomas temporales, como pérdida del conocimiento o la conciencia, y alteraciones del movimiento, de los sentidos (incluyendo visión, audición y gusto), estado de ánimo u otras funciones cognitivas.
Las personas con convulsiones tienden a padecer más problemas físicos (tales como fracturas y hematomas derivados de traumatismos relacionados con las convulsiones) y mayores tasas de trastornos psicosociales, entre ellos ansiedad y depresión. Del mismo modo, el riesgo de muerte prematura en las personas epilépticas en hasta tres veces mayor que en la población general, y las tasas más altas se registran en los países de ingresos bajos y medianos y en las zonas rurales más que en las urbanas. En esos países, una gran parte de las causas de defunción relacionadas con la epilepsia se pueden prevenir, por ejemplo, caídas, ahogamientos, quemaduras y convulsiones prolongadas.
Causas
La epilepsia no es contagiosa. El tipo más frecuente de epilepsia, que afecta a 6 de cada 10 personas con la enfermedad, es la epilepsia idiopática, es decir, la que no tiene una causa identificable.
La epilepsia con causas conocidas se denomina epilepsia secundaria o sintomática. Sus causas pueden ser:
- daño cerebral por lesiones prenatales o perinatales (por ejemplo, asfixia o traumatismos durante el parto, bajo peso al nacer);
- malformaciones congénitas o alteraciones genéticas con malformaciones cerebrales asociadas;
- traumatismos craneoencefálicos graves;
- accidentes cerebrovasculares que limitan la llegada del oxígeno al cerebro;
- infecciones cerebrales como las meningitis y encefalitis o la neurocisticercosis;
- algunos síndromes genéticos;
- tumores cerebrales.[2]
Datos y cifras de la epilepsia en México
En el marco de la XXV Reunión Anual de la Sociedad Mexicana de Neurología Pediátrica AC, Leticia Munive Báez comentó que en enfermedades neurológicas la epilepsia es la más frecuente en México y cerca del 70 por ciento de los reportes a nivel nacional corresponden a epilepsia pediátrica.[3]
Las principales causas que derivan en un problema de neurología pediátrica son desde la falta de oxigenación cuando un niño nace, problemas nutricionales en madres embarazadas, de infecciones no detectadas durante el embarazo, así como malformaciones genéticas o problemas metabólicos.
La especialista también comentó que estos padecimientos neurológicos son atendidos a través del sistema de salud pública, la cual hace una gran labor para diagnosticar a tiempo tales padecimientos, dar los tratamientos, suministrar medicamentos y apoyar a las familias de quienes lo padecen.
De enfermedades raras mencionó Niemann-Pick tipo C, Gaucher o Hunter que también ya cuentan con opciones de tratamiento e investigación a través del sistema de salud pública, pero aún falta mucho trabajo porque son muchas las enfermedades neurológicas consideradas como raras.
Leticia Munive señaló que no se tiene una estadística de niños con enfermedades raras en México porque aún hace falta sensibilizar a los médicos para que identifiquen estos tipos de padecimientos; las estadísticas actuales se han obtenido gracias a los pacientes que comenzaron a reflejar un deterioro en su salud y se acercaron a los centros de salud.
Cualquier persona podría convulsionar alguna vez en su vida y los niños menores de cinco años pueden presentar una crisis convulsiva aislada; sin embargo, eso no los hace epilépticos:
“Para hablar de epilepsia, los eventos tienen que ser en forma repetitiva. El padecimiento hace que se tengan alteraciones crónicas en donde el cerebro produce sustancias (neurotransmisores) que entran y salen de la célula. El que no se tenga una retención adecuada de estas sustancias va a hacer que la actividad cerebral se modifique y se manifieste como descargas eléctricas.
Las descargas continuas y crónicas serán las que definan la epilepsia. Existen varios tipos, como las convulsiones caracterizadas por movimientos incontrolables, otras en las cuales las personas sufren ausencias (se quedan viendo un punto fijo), hay algunos pacientes que tienen cambios súbitos de conducta y otros que presentan alucinaciones visuales u olfativas”.[4]
Hablar de epilepsia significa hablar de una enfermedad crónica que necesita tratamiento y especificó que cualquier niño sano antes de los 5 años de edad puede convulsionar hasta en un 5%; el riesgo acumulado hasta los 70 años es de un 10%; además, aproximadamente entre el 0.8% al 1.5% de cada 100 mil habitantes pueden padecer epilepsia; es decir, entre 30 y 50 personas por cada 100 mil habitantes.
Si no se da un diagnóstico oportuno y un tratamiento adecuado el paciente puede perder habilidades motoras, de lenguaje y de aprendizaje; ya que es muy importante, independientemente de la edad de inicio, hacer diagnósticos adecuados para seleccionar el mejor tratamiento.
Leticia Munive aclara que a lo largo de la historia ha existido una gran variedad de fármacos y todos tienen un alto porcentaje de efectividad. “La mayoría de los pacientes pueden controlarse con un medicamento, pero existen ocasiones en las cuales se necesitan dos o más. Desafortunadamente existen epilepsias fármaco resistentes, son epilepsias de muy difícil control, las cuales tendrán que ser atendidas por tratamientos especiales”.[5]
Epilepsia en la Literatura
Durante toda su carrera literaria, el escritor ruso Dostoievski (1821 – 1881) padeció de epilepsia. Enfermedad que supo plasmar inteligentemente en varios personajes de sus grandes novelas.
Los personajes presentados con epilepsia en su obra fueron Murin y Ordínov (La Patrona, 1847), Nelly (Humillados y Ofendidos, 1861), Myshkin (El Idiota, 1868), Kiríllov (Los Demonios, 1872) y Smerdiakov (Los Hermanos Karamázov, 1879-80). Dostoievski también supo utilizar la epilepsia para librarse de una condena vitalicia a servir en el ejército en Siberia.[6]
Aunque la epilepsia había comenzado durante sus años académicos como estudiante de ingeniería militar en Petersburgo (1838-1843), el diagnóstico tardaría una década en llegar. En 1863 viajó al extranjero con intención de consultar a los especialistas Romberg y Trousseau. En contrapartida, la epilepsia de Dostoyevski ha inspirado a sucesivas generaciones de epileptólogos, incluyendo a Freud, Alajouanine y Gastaut.
Más allá del interés que pueda despertar la historia clínica de un trastorno neurológico heterogéneo, bastante bien comprendido y correctamente diagnosticado en vida del novelista, el caso de Dostoyevski muestra el buen uso de una enfermedad común por un genio literario que supo transformar la adversidad en oportunidad. Sin ir más lejos, una de las ideas capitales en su obra (que un buen recuerdo puede colmar toda una vida de felicidad) guardó una estrecha relación con los momentos de éxtasis que alcanzaba el escritor durante algunos episodios de la enfermedad o en el momento (aura epiléptica) que anunciaba las crisis epilépticas más violentas.[7]
Buen momento para reflexionar sobre esta enfermedad rodeada de todo tipo de estigmatizaciones.
BIBLIOGRAFÍA
Brailowsky, Simón: Epilepsia, (Enfermedad sagrada del cerebro), México, Fondo de Cultura Económica, 1999.
Fejerman, Natalio: Convivir con Epilepsia, México, editorial Médica panamericana, 2006.
Medina, Malo: Epilepsia, aspectos clínicos y psicosociales, México, editorial Médica panamericana, 2004
Troyat, Henry: Dostoyevski, Barcelona editorial Salvat, 1985.
REFERENCIAS ELECTRÓNICAS
https://bit.ly/2DCjOprhttps://bit.ly/2RR4BDV
[6] Troyat, Henry: Dostoyevski, Barcelona editorial Salvat, 1984.
